Leprosy, vulnerabilities and stigma: integrative review and meta-analysis of statements found in research.

Authors

Keywords:

leprosy, vulnerability, systematic review, stigma.

Abstract

Leprosy is an ancient and infectious disease caused by Mycobacterium Leprae, which mainly affects the skin and peripheral nerves and can cause physical disabilities. Its history is marked by segregation and compulsory hospitalizations whose reflexes nowadays are stigma and discrimination.

Our book aims to understand the vulnerabilities that involve people affected by leprosy, through an integrative literature review that indicated the vulnerabilities and stigmas associated with the disease and a meta-analysis of the interviewees' statements, found in selected articles from which four categories were derived. . We determined as inclusion criteria researches that were in article format, addressing vulnerabilities, stigmas and fears faced by people affected by leprosy, available in the Virtual Health Library (VHL) platform databases, published in Portuguese, carried out in national territory and with a time frame from 2016 to 2020. As exclusion criteria, articles were chosen focusing on solely biological issues of the disease  or another aspect  not addressed in this work. 30 articles were selected.

It was concluded that people affected by leprosy are mostly in a population group experiencing poverty, less education, working age, predominantly male and brown population, with limited information about leprosy. This population needs attention with the correct look of Public Health and actions aimed at health promotion and education, in addition to really effective public policies to improve the current scenario of leprosy in Brazil.

Author Biographies

Isabela Luísa Rodrigues de Jesus, Universidade de Brasília, UnB, Brasil

Bacharel em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília, Faculdade de Ceilândia (UNB-FCE). Pesquisadora voluntária junto ao Observatório de Saúde de Populações em Vulnerabilidade (ObVul). 1ª Secretária da Rede Universitária de Combate à Hanseníase do Distrito Federal (REDE-HANS/DF). Participou do Programa de Tutoria Especial como Tutora de PPNE. Realizou estágio não remunerado na Unidade Básica de Saúde nº 17 de Ceilândia (UBS 17), Hospital Universitário de Brasília (HUB) e Serviço de Limpeza Urbana (SLU).

Maria Inez Montagner, Universidade de Brasília, UnB, DF, Brasil

Possui graduação em Ciências Sociais pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUCCAMP) (1990), é Mestre (2007) e Doutora (2011) em Saúde Coletiva pelo Departamento de Medicina Preventiva e Social da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Professora Associada I da Universidade de Brasília (UnB), Campus Ceilândia. Atua como cientista social na saúde coletiva, principalmente com os seguintes temas: gênero, raça/etnia e doenças crônicas (câncer de mama e doença falciforme). Foi Coordenadora Técnica de Pesquisa de Gênero da Secretaria de Estado da Mulher do Governo do Distrito Federal (SEM/DF), Diretora da Diretoria de Desenvolvimento e Integração Regional (DDIR) do Decanato de Extensão (DEX) da Universidade de Brasília (UnB) de 2013 a 2014, e Diretora de Diversidade (DIV) do Decanato de Assuntos Comunitários (DAC) da Universidade de Brasília (UnB) de março a novembro de 2016. Orientadora do Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva da Faculdade de Ciências da Saúde (FS) da UnB, atualmente é Coordenadora do Observatório de Saúde de Populações em Vulnerabilidade - ObVul

Miguel Ângelo Montagner, Universidade de Brasília, UnB, DF, Brasil

Graduado em Ciências Sociais pela Universidade Estadual de Campinas UNICAMP (2000), Mestre (2003) e Doutor em Saúde Coletiva (2007) pela UNICAMP, Departamento de Medicina Preventiva e Social, além de Doutor no Centre Maurice Halbwachs - École normale supérieure de Paris ? ENS (2006). Realizou Pós-Doutorado (Período de Estágio Pós-Doutoral com bolsa CAPES) no IRIS - Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (Sciences sociales, Politique, Santé), da EHESS e Universidade Paris XIII. É Professor Associado II da Universidade de Brasília - Campus Ceilândia e orientador no Programa de Pós-Graduação da Cátedra Unesco de Bioética da Faculdade da Saúde da UnB. Coordenou o Curso de Graduação em Saúde Coletiva. Coordenador do Observatório de Saúde de Populações em Vulnerabilidade ObVUL. Tem experiência na área de Sociologia, com ênfase em Sociologia da Saúde. Especialista na teoria bourdieusiana e em métodos de pesquisa social. Trabalha principalmente com saúde coletiva, sociologia da saúde e bioética. Version en français: Diplômé en sciences sociales par l'Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP - Brésil (2000), Master (2003) et Doctorat en Santé Publique (2007) - UNICAMP et un doctorat partielle au Centre Maurice Halbwachs - École normale supérieure de Paris - ENS (2006). A fait un Séjour de recherche au IRIS - Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (Sciences sociales, Politique, Santé), lié à EHESS et Université Paris XIII. Actuellement professeur à l'Université de Brasília - UnB et directeur de thèses dans le programme d'études supérieures de la Chaire UNESCO de Bioéthique de la Faculté des sciences de la santé. Travaille dans le domaine de la sociologie, principalement la santé publique, sociologie de la santé et de la bioéthique, ainsi comme dans les méthodes de recherche en sciences sociales autour de la théorie bourdieusienne. A coordonné le programme de premier cycle en santé publique.

References

ALVES, A. C. R; LEMOS, G. S; PAIVA, P. D. R. Perfil socioeconômico dos pacientes atendidos pelo Centro de Referência em Reabilitação da Hanseníase da Zona da Mata Mineira. HU Revista, Juiz de Fora, v. 43, p. 99-104, 2017.

ALMEIDA, A.I.S.; NOGUEIRA, M.A.; FEITOSA, E.B.J.; CORRÊA, J.C.; VASCONCELOS, J.S.; SOUSA, R.F.; SÁ, A.M.. Marcas do passado: memórias e sentimentos de (ex) portadores de hanseníase residentes em um antigo “leprosário”. Enferm. Foco, v.9, n.4, p. 13-17, 2018.

ARAÚJO, M. G. Hanseníase no Brasil. Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical. v. 36, p. 373-382, 2003.

ARAÚJO, R. M. S; TAVARES, C. M; OLIVEIRA; SILVA, J. M; ALVES, R.S; SANTOS, W.B.; RODRIGUES, P.L.S. Análise do perfil epidemiológico da hanseníase. Rev. Enferm. UFPE, Recife, 2017.

ARAÚJO, S. M; SILVA, L. N. Vulnerabilidades em casos de hanseníase na Atenção Primária à Saúde. Rev. Cient. Esc. Estadual Saúde Pública Goiás “Cândido Santiago” v.5, n.3, p.38-50, 2019.

BOIGNY, R.N.; SOUZA, E.A.; FERREIRA, A.F.; CRUZ, J.R; GARCÍA, G.S.M.; PRADO, N.M.B.L.; SILVA, G.V.; BARBOSA, J.C.; SILVA, R.L.; OLIVEIRA, M.L.W.D.R.; NOBRE, M.L.; RAMOS JÚNIOR, A.N. Falhas operacionais no controle da hanseníase em redes de convívio domiciliar com sobreposição de casos em áreas endêmicas no Brasil. Epidemiol. Serv. Saúde, Brasília, v. 29, n.4, 2020.

BOIGNY, R.N.; SOUZA, E.A.; ROMANHOLO, H.S.B; ARAÚJO, O.D; ARAÚJO, T.M.E; CARNEIRO, M.A.G.; GRIJÓ, M.D.F.; HENZ, N.L.F.B.; REIS, A.S.; PINTO, M.S.A.P.; BARBOSA, J.C.; RAMOS JÚNIOR, A.N. Persistência da hanseníase em redes de convívio domiciliar: sobreposição de casos e vulnerabilidade em regiões endêmicas no Brasil. Cad. Saúde Pública, v. 35, n.2, 2019.

BOTELHO, L. L. R; CUNHA, C. C. A; MACEDO, M. O Método da Revisão Integrativa nos Estudos Organizacionais. Gestão e Sociedade, Belo Horizonte, v. 5, p. 121-136, 2011.

BRASIL, Lei nº 12.864, de 24 de setembro de 2013. Altera o caput do art. 3º da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, incluindo a atividade física como fator determinante e condicionante da saúde. Brasília: Diário Oficial da União, 24 set. 2013.

BRASIL, Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília: Diário Oficial da União, 20 set. 1990.

BRASIL. Ministério da Saúde.

_____. Secretaria de Políticas de Saúde. Departamento de Atenção Básica. Guia para o controle da hanseníase. Brasília: Ministério da Saúde, 2002.

_____. Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. Vigilância em Saúde: Dengue, Esquistossomose, Hanseníase, Malária, Tracoma e Tuberculose. Brasília: Ministério da Saúde, 2008.

_____. Secretaria de Vigilância em Saúde. Guia de Vigilância em Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2014.

_____. Secretaria de Vigilância em Saúde, Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Guia prático sobre a hanseníase.. Brasília: Ministério da Saúde, 2017.

_____. Coordenação-Geral de Hanseníase e Doenças em Eliminação (CGHDE). Estratégia nacional para o enfrentamento da hanseníase – 2019 – 2022. Brasília: Ministério da Saúde, 2019.

_____. Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico Hanseníase 2020. Brasília: Ministério da Saúde, 2020.

CARVALHO, F.P.B.S; SIMPSON, C.A.; MIRANDA, F.A.N, PINTO, É.S.G. Estar/ser no mundo com Hanseníase: qual é o meu lugar? Hansen Int., v.41, n.1-2, p. 99-104, 2016.

CAVALIERE, I.A. L; COSTA, S. G. Isolamento social, sociabilidades e redes sociais de cuidados. Physis Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v.21, n.2, p. 491-516, 2011.

COSTA, A. Sangue e fígado: a persistência das imagens simbólicas sobre a lepra a partir do mito do Papa-Figo. Reciis – Rev Eletron Comun Inf Inov Saúde, v.14, n.2, p.502-14, 2020.

DIAS, A.C.N.S; ALMEIDA R.A.A.S; COUTINHO N.P.S et al. Vivência e sentimentos de mulheres portadoras de hanseníase. J Nurs UFPE, Recife, v.11, suppl. 9, p.3551-7, 2017.

FEMINA, L.L; SOLER, A.C.P; NARDI, S.M.T; PASCHOAL, V.D.A. Lepra para hanseníase: a visão do portador sobre a mudança de terminologia. Hansen Int., v.32, n.1,. p. 37-48,2007.

FERREIRA, A.F.; SOUZA, E.A.; LIMA, M.S.; GARCÍA, G.S.M.; CORONA, F.; ANDRADE, E.S.N.; NETO, S.A.S.; FILHA, C.R.; REIS, A.S;TEIXEIRA, L.G.; RAMOS, A.N.. Mortalidade por hanseníase em contextos de alta endemicidade: análise espaço-temporal integrada no Brasil. Rev Panam Salud Publica, v.43, 2019.

FREITAS, B.H.B.M.; SILVA, F.B; SILVA, K.F; SANTOS, H.C; SILVA, S.E.G. Percepção de adolescentes sobre a hanseníase. Rev enferm UFPE., Recife, v.13, n.2, p.292-7, 2019.

GARCIA, L. P; MAGALHÃES, L. C. G; ÁUREA, A. P; SANTOS, C. F; ALMEIDA, R. F. Epidemiologia das doenças negligenciadas no Brasil e gastos federais com medicamentos. Instituto de Pesquisa Aplicada: Brasília, 2011.

GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: LTC, 2008.

GONÇALVES, M.; PRADO, M.A.R; SILVA, S.S.; SANTOS, K.S.; ARAUJO, P.N.; FORTUNA, C.M. Work and Leprosy: women in their pains, struggles and toils. Rev Bras Enferm, v. 71, suppl. 1, p.:660-7, .2018.

JUNQUEIRA, T.B.; OLIVEIRA, H.P. Lepra/hanseníase - passado - presente. Ciência, Cuidado e Saúde, Maringá, v. 1, p. 263-266, 2002.

LAGES, D. S. et al. A baixa escolaridade está associada ao aumento de incapacidades físicas no diagnóstico de hanseníase no Vale do Jequitinhonha. HU Revista, Juiz de Fora, v. 44, p. 303-309, 2018.

LAPCHENSK, A. F; HARDTB, L. P. A. Profilaxia reversa: o estigma da lepra do hospital para a cidade. Saúde Soc. São Paulo, v. 27, p. 1081-1093, 2018.

LEVANTEZI, M.; SHIMIZU, H. E.; GARRAFA, V. Princípio da não discriminação e não estigmatização: reflexões sobre hanseníase. Rev. Bioét., v. 28, 2020.

LOURES, L. F.; MÁRMORA, C.H.C.; BARRETO, J.; DUPPRE, N.C. Percepção do estigma e repercussões sociais em indivíduos com hanseníase. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 21, n.4, p.665-675, 2016.

LOYOLA, M. A. O lugar das ciências sociais na saúde coletiva. Saúde soc. v. 21, p. 9-14, 2012.

MIRANDA, A.V.B.; FERREIRA, C.S.B.; SUTO, C.S.S.; OLIVEIRA, J.J.B.; SILVA, C.S.; PORCINO, C.. Significados atribuídos e sentimentos autorreferidos sobre adoecimento de pessoas que vivem com hanseníase. REVISA, v.9,n.3,p. 464-473, 2020.

MONTAGNER, M. I; MONTAGNER, M. Â. Ruptura biográfica, trajetórias e habitus: a miséria do mundo é um câncer. Revista Tempus Actas de Saúde Coletiva, v. 5, pp. Brasília, 2011.

MONTAGNER, M.Â.; MONTAGNER, M. I. Desigualdades sociais e o pensamento social em saúde: vulnerabilidade social na sociedade pós-moderna. In: (Orgs). Manual de Saúde Coletiva, Curitiba: CRV, P.17-38, 2018.

MONTEIRO, L.D.; MOTA, R.M.S; MARTINS-MELO, F.R.; ALENCAR, C.H.; HEUKELBACH, J. Determinantes sociais da hanseníase em um estado hiperendêmico da região Norte do Brasil. Rev Saude Publica. v.51, n.70, 2017.

NASCIMENTO, D.S.; RAMOS Jr., A.N.; ARAÚJO, O.D. et al. Limitação de atividade e restrição à participação social em pessoas com hanseníase: análise transversal da magnitude e fatores associados em município hiperendêmico do Piauí, 2001 a 2014. Epidemiol. Serv. Saude, Brasília, v. 29, n.3, 2020.

NEIVA, R.J.; GRISOTTI, M. Representações do estigma da hanseníase nas mulheres do Vale do Jequitinhonha-MG. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 29, n.1, 2019.

ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Declaração Universal dos Direitos Humanos, 1948. Disponível em: https://www.unicef.org/brazil/declaracao-universal-dos-direitos-humanos. Acesso em:07/12/2021.

PELIZZARI, V.D.Z.V;, ARRUDA, G.O; MARCON, S.S; FERNANDES, C.A.M.. Percepções de pessoas com hanseníase acerca da doença e tratamento. Rev Rene, v.17, n.4, p.466-74, 2016.

PINHEIRO, M.G. C; SIMPSON, C.A. Preconceito, estigma e exclusão social: trajetória de familiares influenciada pelo tratamento asilar da hanseníase. Rev enferm UERJ, Rio de Janeiro, v. 27, 2017.

PINHEIRO, V.P.G. Preconceito, moralidade e educação moral para a diversidade. Revista Brasileira de Educação, v. 16, 2011.

Primeira Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, realizada em Ottawa, Canadá. CARTA DE OTTAWA. Ottawa, 1986. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/carta_ottawa.pdf. Acesso em: 01/11/2021.

REIS, A.S.; RAMOS Jr, A.N. Sobreposição de casos novos de hanseníase em redes de convívio domiciliar em dois municípios do Norte e Nordeste do Brasil, 2001-2014. Cad. Saúde Pública, v.35, n.10, 2019.

RODRIGUES, R.N.; NIITSUMA, E.N..A, BUENO, I.C.; BAQUERO, O.S.;, JARDIM, C.C.G.; LANA, F.C.F. Hanseníase e vulnerabilidade da saúde em Belo Horizonte, Minas Gerais. REME – Rev Min Enferm. v.21, 2017.

SANTOS, L. A. C; FARIA, L; MENEZES, R. F. Contrapontos da história da hanseníase no Brasil: cenários de estigma e confinamento. R. bras. Est. Pop., São Paulo, v. 25, p. 167-190, 2008.

SILVA, L. M. A; BARSAGLINI, R. A. “A reação é o mais difícil, é pior que hanseníase”: contradições e ambiguidades na experiência de mulheres com reações hansênicas. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 28, 2018.

SILVA, L.O.L.; RODRIGUES Suely Maria; BRANDÃO, M.B. F.; DIAS, C.A.; FERNANDES, E.T. Representações Sociais do Processo de Diagnóstico e Cura da Hanseníase. Revista Psicologia e Saúde, v. 12, n.2, p. 73-87, 2020.

SIMÕES, S.; CASTRO, S.S.; SCATENA, L.M.; CASTRO, R.O.; LAU, F.A. Qualidade de vida dos portadores de hanseníase num município de médio porte. Medicina (Ribeirão Preto), v. 49, n.1, p.60-7, 2016.

SOARES, C.B.; HOGA, L.A.K; PEDUZZI, M.; SANGALETI, C.; YONEKURA, T.; SILVA, D..RA.D. Revisão integrativa: conceitos e métodos utilizados na enfermagem. Rev Esc Enferm USP, v.48, n.2, p.329-39, 2014.

SOUSA, L. M. M.; FIRMINO, C.F.; MARQUES-VIEIRA, C. M. A.; SEVERINO, S.S.P.; PESTANA, H.C.F.C. Revisões da literatura científica: tipos, métodos e aplicações em enfermagem. Revista Portuguesa de Enfermagem de Reabilitação, v.1, n.1, p.45-54, 2018.

SOUZA, E.A.; FERREIRA, A.F.; PINTO, M.S.A.P; HEUKELBACH, J.; OLIVEIRA, H.X.; BARBOSA, J.C.; RAMOS JR. A.N. Desempenho da vigilância de contatos de casos de hanseníase: uma análise espaço-temporal no Estado da Bahia, Região Nordeste do Brasil. Cad. Saúde Pública, v.35, n.9, 2019.

SOUZA, E.A.; BOIGNY, R.N.; FERREIRA, A.F.; ALENCAR, C.H; W. OLIVEIRA, M.L.W.; RAMOS JR. A.N. Vulnerabilidade programática no controle da hanseníase: padrões na perspectiva de gênero no Estado da Bahia, Brasil. Cad. Saúde Pública, v.34, n.1, 2018.

TEIXEIRA, C.S.S; MEDEIROS, D.S.; ALENCAR, C.H; RAMOS JR, A.N; HEUKELBACH, J. Aspectos nutricionais de pessoas acometidas por hanseníase, entre 2001 e 2014, em municípios do semiárido brasileiro. Ciênc. saúde colet., v. 24, n.7, 2019.

Published

2021-12-24

How to Cite

Jesus, I. L. R. de ., Montagner, M. I. ., & Montagner, M. Ângelo . (2021). Leprosy, vulnerabilities and stigma: integrative review and meta-analysis of statements found in research. Publisher Coleta, 1(01), 77. Retrieved from https://portalcoleta.com.br/index.php/editora/article/view/86

Most read articles by the same author(s)